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Sostegno
“Sosteniamo Sophie”: raccolta fondi per una bambina affetta da una rarissima malattia senza cure
Importantissimo nella storia di Sophie è il ruolo svolto da Gaslini onlus, centro di ricerca dove la bambina è seguita da un ricercatore che si sta occupando appositamente della sua sindrome.
Sophie, una bimba polesana di dieci anni è affetta dalla “Sindrome di Rohhad”.
“Sosteniamo Sophie”
Si chiama “Sindrome di Rohhad” e circa 100 persone al mondo sono affette da questa patologia. Tra queste persone c’è Sophie, una bimba polesana di dieci anni, che in questi anni è stata sostenuta anche grazie a Faedesfa No-Profit, associazione indipendente che dal 2011 supporta in particolare bambini svantaggiati e in difficoltà.
Tra le ultime iniziative di Faedesfa No-Profit c’è una raccolta fondi su GoFundMe proprio a sostegno di Sophie:
“La sindrome di Rohhad provoca danni al meccanismo che regola la corretta respirazione, comporta obesità a esordio rapido con disfunzione ipotalamica, ipoventilazione e disregolazione autonomica. Le cause sono ancora sconosciute e non esistono cure o terapie”.
Sostenere le spese mediche
Importantissimo nella storia di Sophie è il ruolo svolto da Gaslini onlus, centro di ricerca dove la bambina è seguita da un ricercatore che si sta occupando appositamente della sua sindrome.
“Sophie inoltre è costretta a regolari e lunghi ricoveri all’ospedale pediatrico Gaslini di Genova dove si sposta con i genitori Martina e Morgan - spiega Faedesfa No-Profit - E nella vita di tutti i giorni deve dormire attaccata ad una macchina che la aiuta a respirare”.
“Con il vostro aiuto sosterremo le spese mediche e i viaggi di Sophie al Gaslini - si legge nel testo della raccolta fondi - che servirà anche per rendere la sua abitazione di Lendinara, più adatta ai suoi problemi di salute. Vorremmo che Sophie vivesse serena e il più possibile in condizioni normali, come la vita di un bambino dovrebbe essere”.
